Conform bugetului stabilit de către Guvernul României
pentru Casa Națională de Asigurări de Sănătate în anul 2014, suma
alocată pentru tratamentul pacienților cu scleroză multiplă se menține
la aceeași valoare ca și în anul 2013, valoare care nu acoperă
tratamentul pacienților deja diagnosticați și a celor care vor fi
diagnosticați în viitorul apropiat.
Programul național de neurologie asigură acces la terapie doar pentru 2.500 de pacienți cu scleroză multiplă, în timp ce pe lista de așteptare se află peste 500 de pacienți, unii dintre aceștia
de peste trei ani. În timp, boala are o evoluție galopantă, iar handicapul este din ce în ce mai sever.
Pacienții cu scleroză multiplă și familiile acestora se pot adresa Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (APAA), cu întrebări sau solicitări legate de problemele cu care se confruntă în lupta lor cu boala. De asemenea, pacienții pot solicita ajutorul APAA dacă au neclarități sau întâmpină dificultăți în parcurgerea pașilor pentru obținerea tratamentului necesar.
'Adresăm un îndemn tuturor pacienților cu scleroză multiplă să devină membri ai APAA și să se adreseze asociației dacă au nevoie de susținere. Începând cu anul acesta, ne propunem să dezvoltăm programe de informare și de educare pe scleroză multiplă, prin care să oferim pacienților consiliere de specialitate, acces la grupuri de suport și sprijin pentru ca aceștia să depășească mai ușor problemele cu care se confruntă zi de zi din cauza bolii. În același timp, ne propunem să milităm pentru drepturile pacienților în fața decidenților importanți, pentru ca pacienții cu scleroză multiplă să poată beneficia de acces la tratament fără discriminare. În acest demers, ne bazăm pe sprijinul liderilor de opinie din lumea medicală, care sunt aproape de pacienți și știu ce probleme au aceștia trăind cu boala', a declarat Rozalina Lăpădatu, Președintele Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (APAA).
Printre obiectivele APAA în anul 2014 se numără: creșterea numărului de pacienți incluși în programul național de scleroză multiplă astfel încât toți pacienții care suferă de această boală să poată beneficia de tratament, reducerea perioadei de așteptare a pacienților până la includerea în programul național, accesul pacienților la tratamente de ultimă generație, prin introducerea acestora pe lista de medicamente compensate.
Scleroza multiplă este o afecțiune autoimună, de care suferă în România aproximativ 10.000 de persoane. Boala afectează cu preponderență persoanele tinere, cu vârste cuprinse între 20 — 40 de ani, fiind considerată cea mai invalidantă boală a adultului tânăr și afectează de cca. două — trei ori mai mult femeile, decât bărbații. Boala poate afecta și copii, încă de la vârste fragede.
Printre simptomele sclerozei multiple se numără: deficite motorii ale membrelor, până la paralizii grave și ireversibile, parestezii ale membrelor inferioare, tulburări de vedere, tulburări de coordonare, alterarea simțurilor, oboseală, diminuarea capacității de concentrare, a capacității de a vorbi și de a înghiți, dificultăți de control a vezicii urinare, tulburări sexuale și deteriorarea funcțiilor cognitive.
Cei care doresc să devină membri ai APAA sau să solicite ajutorul APAA, se pot adresa Rozalinei Lăpădatu, Președintele asociației, la următoarele coordonate:
Adresă — Str. Ioniță Cegan nr. 3, Bl. P27, Parter, Ap. 1, Sector 5, București
E-mail — office@apaa.ro
Website — www.apaa.ro
Facebook — http://www.facebook.com/APAARO
Comunicat de presă - Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (APAA)
Programul național de neurologie asigură acces la terapie doar pentru 2.500 de pacienți cu scleroză multiplă, în timp ce pe lista de așteptare se află peste 500 de pacienți, unii dintre aceștia
de peste trei ani. În timp, boala are o evoluție galopantă, iar handicapul este din ce în ce mai sever.
Pacienții cu scleroză multiplă și familiile acestora se pot adresa Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (APAA), cu întrebări sau solicitări legate de problemele cu care se confruntă în lupta lor cu boala. De asemenea, pacienții pot solicita ajutorul APAA dacă au neclarități sau întâmpină dificultăți în parcurgerea pașilor pentru obținerea tratamentului necesar.
'Adresăm un îndemn tuturor pacienților cu scleroză multiplă să devină membri ai APAA și să se adreseze asociației dacă au nevoie de susținere. Începând cu anul acesta, ne propunem să dezvoltăm programe de informare și de educare pe scleroză multiplă, prin care să oferim pacienților consiliere de specialitate, acces la grupuri de suport și sprijin pentru ca aceștia să depășească mai ușor problemele cu care se confruntă zi de zi din cauza bolii. În același timp, ne propunem să milităm pentru drepturile pacienților în fața decidenților importanți, pentru ca pacienții cu scleroză multiplă să poată beneficia de acces la tratament fără discriminare. În acest demers, ne bazăm pe sprijinul liderilor de opinie din lumea medicală, care sunt aproape de pacienți și știu ce probleme au aceștia trăind cu boala', a declarat Rozalina Lăpădatu, Președintele Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (APAA).
Printre obiectivele APAA în anul 2014 se numără: creșterea numărului de pacienți incluși în programul național de scleroză multiplă astfel încât toți pacienții care suferă de această boală să poată beneficia de tratament, reducerea perioadei de așteptare a pacienților până la includerea în programul național, accesul pacienților la tratamente de ultimă generație, prin introducerea acestora pe lista de medicamente compensate.
Scleroza multiplă este o afecțiune autoimună, de care suferă în România aproximativ 10.000 de persoane. Boala afectează cu preponderență persoanele tinere, cu vârste cuprinse între 20 — 40 de ani, fiind considerată cea mai invalidantă boală a adultului tânăr și afectează de cca. două — trei ori mai mult femeile, decât bărbații. Boala poate afecta și copii, încă de la vârste fragede.
Printre simptomele sclerozei multiple se numără: deficite motorii ale membrelor, până la paralizii grave și ireversibile, parestezii ale membrelor inferioare, tulburări de vedere, tulburări de coordonare, alterarea simțurilor, oboseală, diminuarea capacității de concentrare, a capacității de a vorbi și de a înghiți, dificultăți de control a vezicii urinare, tulburări sexuale și deteriorarea funcțiilor cognitive.
Cei care doresc să devină membri ai APAA sau să solicite ajutorul APAA, se pot adresa Rozalinei Lăpădatu, Președintele asociației, la următoarele coordonate:
Adresă — Str. Ioniță Cegan nr. 3, Bl. P27, Parter, Ap. 1, Sector 5, București
E-mail — office@apaa.ro
Website — www.apaa.ro
Facebook — http://www.facebook.com/APAARO
Niciun comentariu:
Trimiteți un comentariu