Mobilitatea pacienţilor cu boli rare, unul dintre obiectivele Preşedinţiei române a Consiliului Uniunii Europene

Joi, 28 februarie 2019, ministrul Sănătăţii, Sorina Pintea a participat la evenimentul dedicat Zilei Mondiale a Bolilor Rare, găzduit de
Majestatea Sa Margareta, Custodele Coroanei române, la Palatul Elisabeta.

La eveniment au participat membri ai organizaţiilor de pacienţi cu boli rare şi specialişti din domeniul medical.

Cu aceasta ocazie, ministrul Sănătăţii a vorbit despre nevoile pacienţilor cu boli rare, necesitatea dezvoltării unor centre de excelenta şi crearea unor noi programe dedicate acestor pacienţi. De asemenea, Sorina Pintea a amintit că unul dintre obiectivele Preşedinţiei române a Consiliului Uniunii Europene este mobilitatea pacienţilor cu boli rare sub 18 ani.

"Avem în România doi-trei pacienţi care au o boală, dar producătorii de medicamente nu vin pentru ei. Am lansat această provocare la nivel european şi spre marea mea bucurie avem şi susţinere", a declarat ministrul Sănătăţii.

De asemenea, ministrul Sănătăţii a vorbit şi despre importanta colaborării cu asociaţiile de pacienţi, precum şi despre posibilitatea de a include şi anul acesta în Lista e medicamente compensate şi gratuite noi molecule pentru pacienţii cu boli rare.

"În acest moment, moleculele noi introduse sunt decontate sută la sută. Încercăm să continuăm includerea de noi molecule, gândindu-ne la problema socială a acestor pacienţi. Anul trecut am introdus 37 de noi molecule. Printre acestea avem şi molecule orfane pentru pacienţii cu boli rare. Vom continua să facem acest lucru şi să îi ajutăm. Dar asociaţiile au un rol foarte important în acest moment", a mai declarat Sorina Pintea.

Comunicat de presă