Bine v-am găsit! ...bine m-aţi găsit...

Bine v-am găsit! ...bine m-aţi găsit...
La această adresă, aţi găsit locul unde vă voi povesti despre mine şi despre interesele mele. Viaţa mea şi a comunităţii croate din România. Aşa cum am spus şi în caseta "despre mine", sunt cetăţean român de etnie croată. Sunt originar din chiar "Capitala" croaţilor din România, adică din Caraşova, judeţul Caraş-Severin.
Ei, daca ar fi să vorbim despe croaţii din România şi despre locul meu, ar trebui să vă povestesc foarte multe lucruri. Avem o istorie de sute de ani, pe aceste meleaguri. Unii susţin ca am fi venit aici acum multe sute de ani, alţii susţin că suntem aici dintotdeauna, doar că am învăţat limba datorită călugărilor franciscani croaţi şi catolici, care au avut aici la Caraşova o foarte puternică bază. Să nu uităm că localitatea Caraşova a fost la un moment dat, una dintre cele mai importante localităţi din această zonă! Nu mă pot pronunţa. Parcă i-aş lăsa pe istorici să spună exact adevărul.
Ceea ce se poate vedea acum, cu ochiul liber, este o localitate frumoasă ca o perlă, cu oameni harnici şi inteligenţi care ar putea să facă cinste oricărei localităţi din Europa. Comunitatea mea, este concentrată mai ales în cele şapte sate predominant croate (Caraşova, Iabalcea, Nermed, Lupac, Clocotici, Vodnic şi Rafnic). Dar suntem foarte mulţi în Reşiţa, în Tirol, Slatina Timiş, Timişoara, Bucureşti. Să nu uităm că ne-am răspîndit prin toată Europa, de la Zagreb şi Viena pînă în Madrid, Londra şi dacă ne căutăm bine, o să găsim de-ai noştri chiar şi la Chicago sau prin Australia. Şi nu veţi auzi lucruri rele despre noi. Suntem oameni cinstiţi, catolici foarte credincioşi, harnici la muncă. Dar să ne vezi la învăţătură (aproape că nu mai este casă care să nu aibă câte un student sau absolvent de facultate!). Şi-apoi ştim să ne trăim şi viaţa, ştim să ne distrăm dar mai ales să împărţim bucuria cu oaspeţii noştri, pentru că sîntem nişte oameni primitori şi deschişi.
În orice caz, sunteţi bine-veniţi pe blogul meu. Aici voi posta orice voi simţi că este util comunităţii mele. Voi spune lucruri care sunt de laudă, dar şi lucruri care trebuie spuse ca să fie corectate. Voi arăta cu degetul pe cei care cred că nu pot fi arătaţi şi voi lăuda pe cei ce merită cu adevărat. Vă mulţumesc că mă vizitaţi. Vă mulţumesc că îmi veţi fi prieteni, musafiri, colegi, camarazi sau ceea ce veţi considera domniile voastre că vreţi să fiţi. Criticaţi-mă dacă veţi observa lucruri pe care m-am grăbit să le arăt şi nu sunt aşa cum am crezut eu. Ajutaţi-mă să arăt acele lucruri care trebuiesc arătate. Nu caut doar binele şi frumosul numai ca să se creadă că nu mai există probleme, dar nici nu voi căuta numai răul, minciuna şi duşmănia. Voi încerca să caut adevărul. Calea care să ne ajute să fim noi. Noi cei vechi şi noi cei...noi! Sună bine? Poate o să reuşim împreună să fim mai buni.
Vă mulţumesc pentru vizită!



luni, 12 februarie 2024

500.000 de români sunt diagnosticaţi cu epilepsie. 33% din cazuri sunt rezistente la tratamentele medicamentoase

 
12 februarie, Ziua Mondială a Epilepsiei

- 33% din cazurile de epilepsie sunt rezistente la tratamentele medicamentoase

- Un compus aprobat în 2019 generează cea mai mare rată de reducere a crizelor

- Doar o mică parte din pacienţii diagnosticaţi cu epilepsie sunt fotosensibili

Ziua Mondială a Epilepsiei este marcată, în fiecare an, în cea de-a doua zi de luni din februarie. În 2024, această zi este marcată pe 12 februarie. Epilepsia afectează 50 de milioane de pacienţi la nivel internaţional. În România, numărul cazurilor este estimat la 500.000, o treime dintre acestea fiind rezistente la tratamentele medicamentoase.

Ce este epilepsia?

Epilepsia este termenul general de clasificare al unui grup de afecţiuni neurologice caracterizate printr-o tulburare a reţelelor neuronale, iar o criza poate fi considerată un proces cu caracteristici spaţio-temporale care se referă la structurile anatomice implicate şi sincronizarea descărcării electrice. Semiologia crizei este determinată de interacţiunea dintre descărcarea electrică şi reţele cerebrale atât fiziologice, cât şi patologice. Cauzele de apariţie a epilepsiei sunt diverse, printre cele mai importante numărându-se:

- Cauze genetice (afecţiunea este fie moştenită din familie, fie apare ca urmare a unei mutaţii spontane)

- Cauze structurale (tumori, malformaţie de dezvoltare corticală, atrofie hipocamp)

- Cauze autoimune

- Cauze metabolice

- Cauze infecţioase

"Este important de menţionat că orice persoană se poate confrunta cu o criză epileptică, atunci când nivelul de excitabilitate al unei zone din creier depăşeşte un anumit prag în anumite condiţii. În acest sens, o singură criză epileptică nu presupune stabilirea diagnosticului de epilepsie," afirmă dr. Sandra Munteanu, medic specialist neurologie cu supra-specializare în epilepsie.
33% din cazurile de epilepsie sunt farmaco-rezistente

În ultimii zeci de ani, mai mult de 20 de terapii medicamentoase antiepileptice au fost aprobate. Printre beneficiile acestor noi terapii se numără reducerea efectelor adverse asupra funcţiei hepatice şi capacitatea acestora de a acţiona fie asupra modului în care substanţele se deplasează în interiorul şi spre exteriorul celulei, fie prin stimularea şi inhibarea modului în care neuronii transferă informaţii prin intermediul neurotransmiţătorilor.

Un tratament necesită analiza mai multor factori: forma de epilepsie, în primul rând diferenţierea epilepsie focală/ generalizată, spectrul efectelor medicamentului, efectele adverse şi comorbidităţile pacientului. Decizia terapeutică se bazează pe interacţiunea dintre medic şi pacientul informat. Tratamentul antiepileptic poate fi redus şi întrerupt în funcţie de caz după o anumită perioadă în care pacientul nu a mai prezentat crize, însă există predictori ai recurenţei crizelor după întreruperea unui tratament: tulburări de dezvoltare, istoric de crize febrile, durată mai lungă a epilepsiei înaintea unei intervenţii chirurgicale, IRM cerebral care nu arată o leziune, număr mai mare de medicamente antiepileptice administrate la momentul intervenţiei, unele malformaţii precum displazia corticală şi reducerea medicaţiei la un moment nepotrivit.

Noul compus care înregistrează rate de reducere a crizelor epileptice mai mari decât oricare alt medicament din ultimi 30 de ani

"Din punct de vedere medicamentos, poate cel mai important avans a fost reprezentat de aprobarea de către FDA, în 2019, a compusului numit cenobamat, pentru tratamentul la adulţi a crizelor cu debut focal. Începând cu luna mai a anului 2020, acest compus a fost pus la vânzare, înregistrând o eficacitate remarcabilă ca terapie adiţională, ratele acestuia de reducere a crizelor fiind mai mari decât cele înregistrate de oricare alt medicament antiepileptic din ultimii 30 de ani. Acest lucru susţine utilizarea ca add-on medication la pacienţii cu epilepsie rezistentă la tratament", adaugă specialista Clinicii Neuroaxis din Bucureşti.
De asemenea, în contextul sindromului Dravet va fi disponibilă Fenfluramina, un tratament reutilizat ce ar putea reduce frecvenţa crizelor dar şi calitatea vieţii acestor pacienţi.

Totodată, dr. Sandra Munteanu afirmă că, în momentul în care un pacient nu obţine un control al crizelor prin două medicamente antiepileptice în doze corespunzătoare, trebuie îndrumat spre "Subprogramul de diagnostic şi tratament al epilepsiei rezistente la tratamentul medicamentos" al Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate, în vederea evaluării prechirurgicale, în cazuri atent selecţionate, cu electozi intracranieni în vederea delimitării zonei epileptogene sau explorării prechirurgicale anterior stabilirii indicaţiei de neuromodulare prin stimulare vagală. Este important de precizat că farmacorezistenţa este un criteriu obligatoriu însă nu suficient pentru indicaţia de stimulare vagală. Evaluarea prechirurgicală şi colaborarea în echipa medic neurolog-neurochirurg sunt aspecte esenţiale.

Principalele simptome care apar în crizele epileptice

Crizele epileptice se pot manifesta printr-o serie amplă de forme, câteva exemple fiind:

- Blocare tranzitorie a comportamentului sau limbajului

- Tresăriri la nivelul unui grup muscular, Senzaţii de amorţeală/furnicături

- Senzaţia neobişnuită că totul este familiar

- Iluzii vizuale, auditive, gustative

- Palpitaţii

- Automatisme oroalimentare sau manuale

- Comportament hipermotor

În afară de recunoaşterea acestor elemente, este importantă secvenţa lor pe parcursul unei crize, acest lucru conducând la o caracterizare a reţelei epileptogene.

Principalele mituri răspândite cu privire la epilepsie

În credinţa populară s-au răspândit, de-a lungul timpului, mai multe mituri cu privire la epilepsie, acestea generând fie o gestionare nepotrivită a crizelor, fie stigmatizarea pacienţilor diagnosticaţi cu această afecţiune. Din cauza acestor concepte greşite, pacienţii aleg, deseori, să-şi ascundă condiţia în faţa apropiaţilor şi colegilor de muncă.

Pentru a combate aceste mituri cu privire la epilepsie şi la alte afecţiuni neurologice, Clinica Neuroaxis a realizat un experiment social filmat cu cameră ascunsă, pentru a analiza nivelul de pregătire al populaţiei privind ajutorarea pacienţilor cu afecţiuni neurologice.

În ceea ce priveşte principalele mituri cu privire la epilepsie, printre acestea se numără crezul conform căruia toate persoanele cu epilepsie au convulsii. În realitate, există mai multe tipuri de crize epileptice, unele dintre acestea neimplicând mişcări involuntare asociate. În afară de crizele tonico-clonice bilaterale (crize care implică pierderea stării de conştienţă), alte tipuri de crize epileptice generează un blocaj comportamental sau alterarea contactului cu mediul înconjurător.

Un alt mit care există cu privire la pacienţii diagnosticaţi cu epilepsie este că aceştia nu pot duce o viaţă normală. Această stigmatizare îi determină pe pacienţi, de multe ori, să-şi impună o stare de autoizolare, renunţând la locurile de muncă şi la relaţiile sociale. În realitate, chiar dacă, uneori, pot exista restricţii cu privire la anumite ocupaţii sau activităţi fizice pentru persoanele cu epilepsie, mulţi pacienţi pot duce vieţi normale, fără să fie nevoie să evite locurile de muncă solicitante, din punct de vedere fizic şi psihic.

Nu în ultimul rând, o altă credinţă falsă, dar larg răspândită, este că luminile intermitente sau anumite modele de lumini declanşează crize tuturor pacienţilor diagnosticaţi cu epilepsie. În realitate, crizele fotosensibile pot să apară doar la o mică parte din formele de epilepsie, majoritatea pacienţilor nefiind influenţaţi de stimulii vizuali.

Îmbunătăţirea calităţii vieţii pentru pacienţii diagnosticaţi cu epilepsie

- Comunicarea deschisă cu persoanele din jurul nostru ne pot ajuta la clarificarea preconcepţiilor cu privire la epilepsie şi la asigurarea unor relaţii sociale şi profesionale optime

- Terapia psihologică ne poate ajuta să găsim cele mai potrivite unelte pentru a face faţă provocărilor legate de preconcepţiile existente la nivelul societăţii

- Un stil de viaţă echilibrat poate ajuta la controlul crizelor. Pentru a găsi cele mai potrivite opţiuni terapeutice şi a monitoriza evoluţia bolii, este necesară colaborarea cu un neurolog specializat în epilepsie.

Niciun comentariu:

Trimiteți un comentariu