Bine v-am găsit! ...bine m-aţi găsit...

Bine v-am găsit! ...bine m-aţi găsit...
La această adresă, aţi găsit locul unde vă voi povesti despre mine şi despre interesele mele. Viaţa mea şi a comunităţii croate din România. Aşa cum am spus şi în caseta "despre mine", sunt cetăţean român de etnie croată. Sunt originar din chiar "Capitala" croaţilor din România, adică din Caraşova, judeţul Caraş-Severin.
Ei, daca ar fi să vorbim despe croaţii din România şi despre locul meu, ar trebui să vă povestesc foarte multe lucruri. Avem o istorie de sute de ani, pe aceste meleaguri. Unii susţin ca am fi venit aici acum multe sute de ani, alţii susţin că suntem aici dintotdeauna, doar că am învăţat limba datorită călugărilor franciscani croaţi şi catolici, care au avut aici la Caraşova o foarte puternică bază. Să nu uităm că localitatea Caraşova a fost la un moment dat, una dintre cele mai importante localităţi din această zonă! Nu mă pot pronunţa. Parcă i-aş lăsa pe istorici să spună exact adevărul.
Ceea ce se poate vedea acum, cu ochiul liber, este o localitate frumoasă ca o perlă, cu oameni harnici şi inteligenţi care ar putea să facă cinste oricărei localităţi din Europa. Comunitatea mea, este concentrată mai ales în cele şapte sate predominant croate (Caraşova, Iabalcea, Nermed, Lupac, Clocotici, Vodnic şi Rafnic). Dar suntem foarte mulţi în Reşiţa, în Tirol, Slatina Timiş, Timişoara, Bucureşti. Să nu uităm că ne-am răspîndit prin toată Europa, de la Zagreb şi Viena pînă în Madrid, Londra şi dacă ne căutăm bine, o să găsim de-ai noştri chiar şi la Chicago sau prin Australia. Şi nu veţi auzi lucruri rele despre noi. Suntem oameni cinstiţi, catolici foarte credincioşi, harnici la muncă. Dar să ne vezi la învăţătură (aproape că nu mai este casă care să nu aibă câte un student sau absolvent de facultate!). Şi-apoi ştim să ne trăim şi viaţa, ştim să ne distrăm dar mai ales să împărţim bucuria cu oaspeţii noştri, pentru că sîntem nişte oameni primitori şi deschişi.
În orice caz, sunteţi bine-veniţi pe blogul meu. Aici voi posta orice voi simţi că este util comunităţii mele. Voi spune lucruri care sunt de laudă, dar şi lucruri care trebuie spuse ca să fie corectate. Voi arăta cu degetul pe cei care cred că nu pot fi arătaţi şi voi lăuda pe cei ce merită cu adevărat. Vă mulţumesc că mă vizitaţi. Vă mulţumesc că îmi veţi fi prieteni, musafiri, colegi, camarazi sau ceea ce veţi considera domniile voastre că vreţi să fiţi. Criticaţi-mă dacă veţi observa lucruri pe care m-am grăbit să le arăt şi nu sunt aşa cum am crezut eu. Ajutaţi-mă să arăt acele lucruri care trebuiesc arătate. Nu caut doar binele şi frumosul numai ca să se creadă că nu mai există probleme, dar nici nu voi căuta numai răul, minciuna şi duşmănia. Voi încerca să caut adevărul. Calea care să ne ajute să fim noi. Noi cei vechi şi noi cei...noi! Sună bine? Poate o să reuşim împreună să fim mai buni.
Vă mulţumesc pentru vizită!



sâmbătă, 24 mai 2014

Există un viitor european pentru pacienții români cu hepatită?



  • APAH-RO, în numele pacienților români cu hepatită, solicită sprijinul viitorilor europarlamentari să le reprezinte interesele la cel mai înalt nivel de decizie
  • Statele europene trebuie să decidă unitar și să impună un standard în ceea ce privește depistarea, urmărirea și tratamentul pacienților cu afecțiuni hepatice cronice
 Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Hepatice din România (APAH-RO), împreună cu European Liver Patient Association (ELPA) și Asociația Pacienților Cronici din România
lansează „Ghidul Candidatului la Alegerile Europarlamentare 2014. Viitor European pentru Pacienții Români cu Hepatită” în cadrul unei mese rotunde la care au fost invitați reprezentanți ai autorităților, candidați la alegerile europarlamentare din toate partidele politice, jurnaliști.
Inițiativa este o provocare pe care pacienții o adresează candidaţilor la o poziție în Parlamentul Euroepan de a-și îndeplini mandatul în interesul celor pe care îi reprezintă. Pacienții au nevoie de suportul acestora pentru ca vocea lor să se facă auzită.
„Hepatita nu este doar o problemă a unei ţări, precum România, ci a întregii Uniuni Europene. Acesta este motivul pentru care avem nevoie să convingem statele membre să decidă unitar şi să impună un standard în ceea ce priveşte depistarea, urmărirea şi tratamentul pacienţilor cu afecţiuni hepatice cronice. Candidaţii români la alegerile europarlamentare ne vor reprezenta pe toţi la cel mai înalt nivel, în Parlamentul European. Ca pacienţi, le solicităm acum  sprijinul şi avem încredere că ne vor fi alături prin dezvoltarea initiaţivelor politice menite să stabilească această boală drept o prioritate europeană şi naţională, a declarat preşedintele APAH-RO, Marinela Debu. 
România se confruntă cu statistici îngrijorătoare în cazul ambelor tipuri de hepatită, situându-se pe locul 4 la nivel global în ceea ce privește decesele cauzate de hepatita B și C, iar în UE pe locul 1 în ceea ce privește prevalența pe hepatita C. În 2009 erau estimate 88.000 de cazuri de ciroză și 1.700 de cazuri de hepatocarcinom cauzate de hepatita C, iar în prezent sunt peste 600.000 de pacienți într-un stadiu cronic al bolii. Pentru 2030 se anticipează o creștere la 130.000 și respectiv 2.700 de asemenea cazuri.
Hepatitele cronice virale B,C,D reprezintă o problemă majoră de sănătate publică, atât prin impactul asupra pacientului datorat unei posibile evoluții nefavorabile către ciroza hepatică și cancer hepatic, cât și prin impactul asupra sistemului medical datorită prevalenței semnificative în populație, a riscurilor de transmitere a infecției, a  costurilor mari de monitorizare și tratament în toate stadiile evolutive și în final a mortalității generate de aceste boli, afirmă conf. dr. Mircea Mănuc, Institutul Clinic Fundeni.
Atât în România cât și la nivel european este nevoie de strategii solide pentru managementul hepatitelor. Inițiativa APAH-RO de a solicita sprijinul viitorilor europarlamentari români este în concordanță cu eforturile diverselor foruri internaționale de impunere a hepatitelor drept o prioritate pentru guvernele Europei. “Ghidul Candidatului la Alegerile Europarlamentare 2014” pornește de la un document dezvoltat de către un grup de experți medici, reprezentanți ai pacienților (ELPA, World Hepatitis Alliance, APAH-RO), cu sprijinul OMS (dr. Hande Harmanci, Director Medical Programul Global pentru Hepatită) – “Ghid de punere în aplicare a politicilor în domeniul hepatitei virale adresat statelor membre ale Uniunii Europene”.
Solicitările pacienților cu hepatită din România sunt:
  • Implementarea unei strategii naţionale pentru abordarea hepatitei virale, introducerea programelor de prevenţie şi tratament şi, de asemenea, îmbunătăţirea sistemului de screening, trimiteri şi tratament pentru a preveni infecţiile în viitor.
  • Asigurarea accesului oportun şi permanent la tratament, în special pentru pacienţii care au cele mai mari nevoi şi elaborarea protocoalelor de tratament pentru a îmbunătăţi nivelul de respectare a tratamentului.
  • Creşterea gradului de conştientizare în special în rândul grupelor cu risc şi al celor excluse social, în legătură cu analizele pentru depistarea hepatitei virale, şi asigurarea unui acces facil la procedurile de diagnostic.
  • Actualizarea protocoalelor de diagnostic şi tratament şi formarea medicilor generalişti şi a asistentelor cu scopul de a depista şi de a se ocupa mai bine de cazurile de hepatită virală.
  • Înfiinţarea unor Centre de excelenţă pentru supraveghere epidemiologică, tratament şi cercetare, precum şi elaborarea unui registru naţional pentru hepatita virală, cu scopul de a permite o gestionare mai bună a pacienţilor.
  • Crearea unei reţele naţionale şi regionale pentru a informa mai bine pacienţii şi cadrele medicale în legătură cu datele epidemiologice şi cele mai bune strategii (balkanhep.eu)
Acest proiect este realizat cu sprijinul Bristol-Myers Squibb și Janssen Pharmaceuticals

Comunicat de presă - APAH-RO

Niciun comentariu:

Trimiteți un comentariu