Bine v-am găsit! ...bine m-aţi găsit...

Bine v-am găsit! ...bine m-aţi găsit...
La această adresă, aţi găsit locul unde vă voi povesti despre mine şi despre interesele mele. Viaţa mea şi a comunităţii croate din România. Aşa cum am spus şi în caseta "despre mine", sunt cetăţean român de etnie croată. Sunt originar din chiar "Capitala" croaţilor din România, adică din Caraşova, judeţul Caraş-Severin.
Ei, daca ar fi să vorbim despe croaţii din România şi despre locul meu, ar trebui să vă povestesc foarte multe lucruri. Avem o istorie de sute de ani, pe aceste meleaguri. Unii susţin ca am fi venit aici acum multe sute de ani, alţii susţin că suntem aici dintotdeauna, doar că am învăţat limba datorită călugărilor franciscani croaţi şi catolici, care au avut aici la Caraşova o foarte puternică bază. Să nu uităm că localitatea Caraşova a fost la un moment dat, una dintre cele mai importante localităţi din această zonă! Nu mă pot pronunţa. Parcă i-aş lăsa pe istorici să spună exact adevărul.
Ceea ce se poate vedea acum, cu ochiul liber, este o localitate frumoasă ca o perlă, cu oameni harnici şi inteligenţi care ar putea să facă cinste oricărei localităţi din Europa. Comunitatea mea, este concentrată mai ales în cele şapte sate predominant croate (Caraşova, Iabalcea, Nermed, Lupac, Clocotici, Vodnic şi Rafnic). Dar suntem foarte mulţi în Reşiţa, în Tirol, Slatina Timiş, Timişoara, Bucureşti. Să nu uităm că ne-am răspîndit prin toată Europa, de la Zagreb şi Viena pînă în Madrid, Londra şi dacă ne căutăm bine, o să găsim de-ai noştri chiar şi la Chicago sau prin Australia. Şi nu veţi auzi lucruri rele despre noi. Suntem oameni cinstiţi, catolici foarte credincioşi, harnici la muncă. Dar să ne vezi la învăţătură (aproape că nu mai este casă care să nu aibă câte un student sau absolvent de facultate!). Şi-apoi ştim să ne trăim şi viaţa, ştim să ne distrăm dar mai ales să împărţim bucuria cu oaspeţii noştri, pentru că sîntem nişte oameni primitori şi deschişi.
În orice caz, sunteţi bine-veniţi pe blogul meu. Aici voi posta orice voi simţi că este util comunităţii mele. Voi spune lucruri care sunt de laudă, dar şi lucruri care trebuie spuse ca să fie corectate. Voi arăta cu degetul pe cei care cred că nu pot fi arătaţi şi voi lăuda pe cei ce merită cu adevărat. Vă mulţumesc că mă vizitaţi. Vă mulţumesc că îmi veţi fi prieteni, musafiri, colegi, camarazi sau ceea ce veţi considera domniile voastre că vreţi să fiţi. Criticaţi-mă dacă veţi observa lucruri pe care m-am grăbit să le arăt şi nu sunt aşa cum am crezut eu. Ajutaţi-mă să arăt acele lucruri care trebuiesc arătate. Nu caut doar binele şi frumosul numai ca să se creadă că nu mai există probleme, dar nici nu voi căuta numai răul, minciuna şi duşmănia. Voi încerca să caut adevărul. Calea care să ne ajute să fim noi. Noi cei vechi şi noi cei...noi! Sună bine? Poate o să reuşim împreună să fim mai buni.
Vă mulţumesc pentru vizită!



duminică, 21 octombrie 2018

România a început tratarea pacienţilor cu amiotrofie spinală cu medicamentul nusinersen

Prin eforturile conjugate ale CNAS şi Ministerului Sănătăţii, la Centrul Naţional Clinic de Recuperare Neuropsihomotorie Copii "Doctor Nicolae Robănescu" a început tratamentul primilor trei pacienţi cu amiotrofie spinală din România cu medicamentul inovator DCI nusinersen.


În condiţiile în care medicamentul necesită administrare intraspinală, efectuată de medici special pregătiţi în acest sens, CNAS apreciază eforturile depuse de profesioniştii de la Centrul "Doctor Nicolae Robănescu" şi le mulţumeşte pentru promptitudinea cu care au reuşit să demareze efectuarea tratamentului.

Totodată, CNAS anunţă că începând din data de 17 octombrie a.c., Centrul "Doctor Nicolae Robănescu" nu mai este singura unitate medicală din România care poate efectua tratamentul cu DCI nusinersen. Ca urmare a evaluării pozitive efectuată de casa de asigurări de sănătate, Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii Cluj-Napoca a fost inclus în lista unităţilor medicale care pot administra medicamentul menţionat în cadrul programului naţional curativ de boli rare.

CNAS a făcut deja demersuri pentru asigurarea finanţării tratamentului pentru primii patru pacienţi. Menţionăm că acest tratament inovator este unul deosebit de costisitor: în condiţiile în care o singură doză de nusinersen are preţul de 341.000 lei (70.000 euro), costul pe pacient, în primele două luni de la iniţierea tratamentului, se ridică la circa 2,6 milioane lei.

Având în vedere impactul bugetar major generat de iniţierea tratamentului, CNAS va solicita sprijinul Ministerului Finanţelor pentru a putea asigura tratarea cu prioritate, în funcţie de gravitatea bolii, a tuturor pacienţilor cu amiotrofie spinală care au ca recomandare terapeutică medicamentul nusinersen.

"La nivelul instituţiei noastre, lucrurile sunt într-o evoluţie rapidă în privinţa acestui tratament. Vom evalua cu prioritate orice unitate medicală va solicita înscrierea pe lista celor care pot administra nusinersen, deoarece ne dorim ca până la sfârşitul anului să includem în tratament 20-21 de bolnavi" - a afirmat astăzi preşedintele CNAS, Răzvan Vulcănescu, în cursul unei întâlniri cu reprezentanţii pacienţilor cu amiotrofie spinală.

Ca răspuns la aspectele semnalate de interlocutori, Vulcănescu a mai precizat că instituţia doreşte să răspundă prompt şi cât mai bine necesităţilor pacienţilor, inclusiv a celor cu amiotrofie spinală, motiv pentru care se intenţionează ca de anul viitor programele naţionale curative să fie restructurate, inclusiv din punct de vedere al indicatorilor de performanţă, astfel încât să fie orientate spre managementul integrat al cazurilor şi spre tratarea nu doar a bolii ci şi a pacienţilor.

Biroul de presă

Niciun comentariu:

Trimiteți un comentariu