Lipsa în continuare, în România, a unor politici de sănătate sustenabile în ceea ce privește hepatita virala B și C pune pacienții în situații fără ieșire. Avem nevoie de susținere permanentă și reprezentare la cel mai înalt nivel în așa fel încât drepturile pacienților români să fie egale cu cele ale altor pacienți europeni.De aceea, anul acesta am lansat un dialog pe termen lung cu politicienii români ce ne reprezintă în Parlamentul European. Este nevoie ca politicul să înțeleagă că orice zi pierdută nu înseamnă bani economisiți, ci vieți ce puteau fi salvate și cheltuieli mai mari pe termen lung, pentru sistemul de sănătate, pentru tratamentul complicațiilor. Este timpul să trecem de la recomandări la practică și să facem din România un model în gestionarea problematicii pacienților cu afecțiuni hepatice.
În luna mai, APAH-RO a trimis către toți candidații la alegerile europarlamentare, indiferent de coloratura politică, o scrisoare prin care le solicită sprijinul la cel mai înalt nivel de decizie. Alături a fost transmis și 'Ghidul de punere în aplicare a politicilor în domeniul hepatitei virale adresat statelor membre ale Uniunii Europene', o resursă solidă de informații atât despre boală, cât și despre situația pacienților cu hepatită din România și Europa. Aceste materiale sunt disponibile pe site-ul APAH-RO. Odată cu începerea activității noului Parlament European, dialogul cu reprezentanții români aleși va fi reluat și ne bazăm pe o susținere deschisă din partea acestora. Sperăm ca și membrii Parlamentului României să ne susțină cauza, indiferent de culoarea politică.
Pacienții cu afecțiuni hepatice din România au nevoie de suportul vostru pentru ca vocea lor să se facă auzită. Sănătatea este cu siguranță pe agenda dumneavoastră și probabil că cel puțin o dată în ultimii ani ați auzit de o persoană apropiată care a descoperit că are o problemă hepatică. Însă hepatita nu este doar o problemă a unei țări precum România, ci a întregii Uniuni Europene și tocmai de aceea avem nevoie de voi, să convingem statele membre să decidă unitar și să impună un standard în ceea ce privește depistarea, urmărirea și tratamentul pacienților cu afecțiuni hepatice cronice.
România are însă neșansa de a avea cea mai mare prevalență din UE în ceea ce privește virusul hepatitei C, o mortalitate ridicată ca urmare a cancerului hepatic și, așa cum anticipau studiile făcute de specialiștii în domeniu, o creștere a numărului de pacienți care suferă de ciroză hepatică. În plus, prin numeroasele amânări ale actualizării listei de medicamente compensate, mulți oameni pierd șansa de a beneficia de tratament adecvat, asemănător altor membrii ai UE.
Necesitatea programelor de screening pentru HVB și HVC a fost recunoscută și de autoritățile din România, indiferent de cine ne-a condus, fiind astfel în concordanță cu toate recomandările OMS și WHA, dar încă nu s-a trecut la fapte.
Vă cerem să fiți parte a demersurilor celor deja afectați de infecția cu virusurile hepatitice și să conștientizați implementarea măsurilor de mai jos în România, având în vedere perspectiva europeană și drepturile pacienților. Toate recomandările Ghidului la care facem referire au fost prezentate în Parlamentul European, în fața membrilor de atunci, cu suportul unor renumiți medici din întreaga Uniune Europeană, în data de 6 noiembrie 2013.
Solicitările pacienților cu hepatită sunt:
? Implementarea unei strategii naționale pentru abordarea hepatitei virale, introducerea programelor de prevenție și îmbunătățirea programelor de tratament;
? Asigurarea accesului oportun și permanent la tratament;
? Creșterea gradului de conștientizare în special în rândul grupurilor cu risc și al celor excluse social, în legătură cu analizele pentru depistarea hepatitei virale, și asigurarea unui acces facil la procedurile de diagnostic;
? Actualizarea permanenta a protocoalelor de diagnostic și tratament și formarea medicilor generaliști și a asistentelor cu scopul de a depista și se ocupa mai bine de cazurile de hepatită virală.
? Înființarea unor Centre de excelență pentru supraveghere epidemiologică, tratament și cercetare, precum și elaborarea unui registru național pentru hepatita virală, cu scopul de a permite o gestionare mai bună a pacienților.
? Crearea unei rețele naționale și regionale pentru a informa mai bine pacienții și cadrele medicale în legătură cu datele epidemiologice și cele mai bune strategii (balkanhep.eu)
Marinela DEBU
Președinte APAH-RO
Niciun comentariu:
Trimiteți un comentariu